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🤗「你並不孤單」
既然無法根治,就學會與它好好共存
-Annie
我是一位異位性皮膚炎患者
我是一名32歲的異位性皮膚炎患者Annie,從小到大,這場與皮膚為敵的戰爭一直未曾停歇。別人看到的是皮膚上的紅腫與脫屑,但我經歷的,是日日夜夜難以忍受的搔癢、流膿的傷口,還有無數次在夜裡哭著入睡的自己。
從小,我的皮膚就異常敏感,稍微熱一點就全身泛紅,冬天乾燥更是皮膚龜裂、流血不止。其他小朋友可以在草地上奔跑、戲水,而我只能遠遠看著。流汗對我來說不是舒暢的感覺,而是一場災難,每一滴汗水都像硫酸一樣灼燒著我破損的肌膚。
我曾經試過無數種藥膏,口服藥、類固醇、免疫抑制劑,甚至連偏方也不放過。每一次小小的改善都讓我燃起希望,但總是曇花一現。最痛苦的不是身體,而是來自外界的眼光與誤解。有時皮膚狀況嚴重,走在路上都會有人盯著看,甚至刻意避開我。朋友不理解,有人以為我是不衛生,有人說是傳染病。漸漸地,我不敢穿短袖、不敢交朋友、不敢照鏡子。我開始封閉自己變得自卑,把心也藏在一層又一層的衣服裡。
大學那幾年是最低潮的時期,我幾乎失去了對生活的熱情,甚至懷疑自己是否值得擁有快樂。但就在我最痛苦的時候,我遇到了一位皮膚科醫師,他不只耐心醫治我的皮膚,更用溫柔的態度撫慰了我破碎的心。他告訴我:「與其詛咒自己的體質,不如學會與它共存。」
從那之後,我決定改變。我開始更深入了解異位性皮膚炎的成因與照護方式,調整作息、飲食,定期做過敏原檢測,選擇適合自己的保養品與清潔方式。我也嘗試中醫、光照療法與身心療癒課程,給自己多一點耐心和愛。最重要的是,我開始學會接納自己,不再一味追求所謂「完美無瑕」的皮膚。
如今,雖然我的皮膚偶爾還是會小小反覆,但已經不再主宰我的情緒。我學會了把焦點放在生活中美好的事物上。我可以大方地穿上我喜歡的衣服,可以和朋友自在地相處,更可以用我的經驗去鼓勵其他同樣受苦的人。
這一路的歷程雖然艱辛,但我從未放棄。因為我知道,異位性皮膚炎只是我的一部分,不是我的全部。我學會了溫柔地對待自己,也重新擁抱了健康、自在的人生。
